‘We zien jou’: kerstpakketten voor jongeren die door PAIS op bed liggen

Marieke kan niet deelnemen aan het gesprek. Door de gevolgen van een doorgemaakte covid-besmetting werkt haar brein niet meer zoals ze gewend is. Zinnen formuleren is moeilijk, zelfs digitaal aanhaken bij het gesprek geeft te veel prikkels. Via Whatsapp deelt Marieke waarom ‘Kerst op bed’ zo belangrijk is.

Romy voert het woord namens de initiatiefneemsters. Samen met Jocelynn weet ze als geen ander wat PAIS betekent voor degene die ziek is en voor de mensen om hen heen. Haar oudste dochter Kathelyne heeft PAIS, Post-Acuut Infectieus Syndroom. Voor haar betekent het voornamelijk afgezonderd leven in een donkere stille kamer, zonder prikkels.

Romy begint haar verhaal met: “Ik heb gewoon een business te runnen thuis.” Het geeft aan dat haar hele leven nu in het teken staat van het zorgen voor haar zieke dochter. Romy heeft zelfs haar werk, waar ze zo gelukkig van werd, op moeten zeggen om thuis de boel draaiende te houden.  

Ze legt uit: “Ook nu ik even weg ben van huis, moet mijn man thuisblijven. Ondertussen gaan alle andere dingen van de kinderen ook door. Daarnaast zijn we continu bezig om ons te verantwoorden, spreken we arts na arts, proberen we weer nieuwe medicijnen uit en moeten we de boel financieel ook nog zien te redden.”

Het is slechts een kleine greep van de emotionele achtbaan waar Romy en haar gezin sinds 2024 in zitten.

De sportieve Kathelyne droomde van voetballen in het beste team van Nederland: Oranje. Ze was ervan overtuigd dat ze dit zou bereiken. Voetbal was haar lust en haar leven en anderen onderschreven haar uitzonderlijke talent. Totdat ze een training heel zwaar vond en iedere training zwaarder werd. Uiteindelijk moest ze zelfs trainingen afzeggen. Haar trainer maakte zich zorgen, maar Kathelyne zat nog in de ontkenning. Pas toen Kathelyne al uitgeput was, terwijl zo nog niet opgestaan was, wist ze: dit is niet zomaar een griepje. 
 
Wat volgt is een zoektocht langs tientallen artsen, verschillende diagnoses, medicatie proberen, verschillende lijsten en dagboeken bijhouden, kleine stapjes vooruit, maar daarna een veel grotere terugval. Naast de lichamelijke klachten kreeg ze ook te maken met onbegrip. Mensen uit hun naaste omgeving konden maar moeilijk begrijpen wat er aan de hand was. Daarnaast moet je dan ook opmerkingen verwerken dat het ‘tussen je oren zit’. En natuurlijk werden de sociale contacten minder; vrienden die niet meer langs (kunnen) komen, omdat het te veel is.   

Kathelyne is degene die het meest positieve in huis is, zegt Romy: “Dan ben ik in tranen omdat mijn hardloopevenement niet ging zoals gepland. Tegelijkertijd schaam ik me kapot tegenover Kathelyne, omdat zij niet in staat is om naar buiten te gaan, maar zij is dan degene die zegt dat ze supertrots op me is.”

Romy zit strijdbaar rechtop: “Ons hele leven, financieel, sociaal, privé, alles gooien we vol in de openheid bij de instanties. In de hoop dat Kathelyne gezien wordt, dat wij serieus genomen worden, maar ook dat er meer onderzoek gedaan moet worden naar deze ongrijpbare ziekte.”   

Ook Jocelynn zet zich in om aandacht te vragen voor PAIS: Tijdens een actiedag op het Malieveld in Den Haag las zij een stuk uit Kathelyne’s boek voor. Romy: “Het was zo’n enorm grote bijeenkomst, maar Jocelynn deed het gewoon, ze deed dat voor haar zus en voor al die andere mensen die te maken hebben met PAIS. In de hoop dat er een minister is die deze patiënten hoort.”

“Mensen met PAIS leven afgezonderd, dat maakt dat ze alleen gezien worden door mensen die zichtbaar voor ze blijven doorvechten”, aldus Romy. Marieke geeft in haar WhatsApp bericht aan: “Ziek zijn brengt al veel met zich mee. Primair lijden: de pijn, vermoeidheid en beperkingen die bij je ziekte horen. Maar er is ook secundair lijden: het verdriet dat ontstaat doordat je wereld kleiner wordt, contacten wegvallen en je je soms onzichtbaar en vergeten voelt.”

Marieke weet uit eigen ervaring hoe ingrijpend dat is. Vanuit die gedachte is ze gestart is met ‘Kerst op bed’. Juist voor jongeren die eigenlijk midden in het leven horen te staan. “Je hoeft niet op bezoek te komen om iemand te laten voelen: Ik zie je. Ik ben je niet vergeten.”

De eerste aanmeldingen voor een kerstpakket komen al binnen. De initiatiefneemsters hopen dat er nog meer jongeren aangemeld worden. Romy geeft aan dat er best veel schaamte is om openlijk aan te geven dat je PAIS hebt. Daarom benadrukt Romy: “We gaan vertrouwelijk met de gegevens om. We kijken ook heel goed welke aanmelding we koppelen aan welke patiënt en we houden rekening met wensen voor het kerstpakket.”

De aanmelder stelt zelf het kerstpakket samen, met tips van de initiatiefnemers. Dat samenstellen vraagt om maatwerk, omdat de één een lactose-intolerantie heeft bijvoorbeeld, terwijl een ander bepaalde stoffen niet kan verdragen op de huid. “Ik hoop dat de jongeren zich ook kunnen laten verrassen”, vult Romy met een glimlach aan.

Mocht het de aanmelder zelf niet lukken om een pakket samen te stellen, dan is het mogelijk een donatie te doen. Met dit geld zullen Jocelynn en Romy zorgvuldig kerstpakketten samenstellen. Alle informatie om aan te melden is te vinden op Instagram en Facebook onder de naam ‘Kerst op bed’.

Voor Romy, Jocelynn en Marieke is ‘Kerst op bed’ een welkome afleiding en aanvulling voor hun strijd tegen PAIS. Het initiatief geeft de mogelijkheid om, ondanks hun eigen zorgen en beperkingen, iets voor een ander te betekenen. “En dat geeft ons ook weer energie”, zegt Romy.

“Ik hou van planning en verbanden leggen, ik deed niets liever op mijn werk in de kraamzorg. Nu kan ik dat inzetten voor dit initiatief. Ik houd alle aanmeldingen nauwkeurig in de gaten. Koppel de aanvrager een aanbieder aan elkaar. Ook financieel hou ik alles bij.”  

Jocelynn zorgt voor de vormgeving voor bij de berichten en Marieke zorgt dat de Instagram- en Facebookpagina ‘Kerst op bed’ gevuld wordt. Romy vertelt over het grotere doel. “We zetten ons alle drie naar onze eigen kunnen in, met als doel dat de jongeren weten dat ze niet zijn vergeten.”